“活着没有意义”、“像植物一样”、“注定了痛苦一生”是医生经常和13三体或18三体综合征（染色体异常，引起严重的发育迟缓，并出现心脏发育异常等健康问题）患儿的父母或准父母说的话。然而，一项发表在Pediatrics杂志上的研究中，在线支持团体和社会网络为我们展示了另一番景象。
这项研究调查了加入Facebook组或其他在线三体疾病支持团体的13三体和18三体患儿的父母。共发出了503份调查邀请，获得了332份完整填写的问卷，得到了272位患儿的信息。许多父母称，在自己的孩子被诊断为13三体或18三体综合征后，他们的医生对患儿和家庭的未来表示悲观。尽管一些医生（60%）会说他们的孩子会有一个短暂的有意义的人生，很多父母得到的评论更加负面。家长们说，一些医生在他们的孩子确诊后告诉他们孩子“活着没有意义”(87%), “将有个痛苦的人生”(57%), “会变成植物状态”(50%),“会有一个没意义的人生”(50%), “将破坏他们的婚姻”(23%) 或“将破坏他们的家庭”(23%)。
尽管如此，被调查家长中的很多人对于抚养三体综合征的孩子评价还是积极的。那些孩子存活的家长中，99%认为自己的孩子是健康的，95%认为自己能够与孩子进行沟通、满足他们的需要。那些孩子已经过世的家长中，89%认为他们孩子的生命总体上是积极的，而98%的家长认为孩子丰富了自己的生活。家庭生活的一些方面也获得了改善。82%的家长认为他们13三体或18三体的孩子对兄弟姐妹有积极作用。尽管3%的父母在孩子诊断后离婚，68%受访家长认为孩子的事情对夫妻关系有积极作用。
接下来的发现可能让医生们感到吃惊：这些家长中的83%称他们愿意继续生育13三体或18三体孩子，或者减少产前检查。
这项研究是对医疗工作者的重要教训
当医学生第一次从医学院里学到13三体和18三体综合征时，眼前所浮现的是一幅幅面对孩子的出生的无助的面孔。老师们会告诉他们，这种病是致命的，很可能出现婴儿期死亡，大部分患儿活不过周岁。
为了学到更多的内容，可以上网搜索并找到一些为13和18三体综合征进行支持服务的网站。由于在课堂上的所学和书上了解的知识，医学生们往往无法想象所看到的内容——一张张充满笑脸的孩子，其中的很多孩子远远不止一周岁。
一旦诊断三体综合征，无论在产前还是产后，对家长和家庭都是艰难的选择。医疗工作者的职责是给出恰如其分的告知——13和18三体综合征对孩子的健康、发育和长期生存有着真实而严重的危害，但也没必要对孩子的未来生活给出过分悲观的预期。
在这项研究中，40%的患儿度过了一周年。这可能只是一部分，因为孩子活过周年的那些家长更可能加入社会网络。但这也提示每个孩子都是不同的，他们的人生是无法预言的。医生应该告诉家长如何面对现实，不带引导性地让家长决定孩子的命运
尽管这项研究不代表所有受13或18三体综合征影响的所有家庭的情况，但这是非常重要的情况。医生在和家长进行交流及救治这些孩子时应将这些情况纳入考虑。作为未来的儿科医师，我觉得这项研究能够帮助患儿家长更好地认识自己的孩子和孩子的人生。
这项研究的最重要部分是探讨家长与医生的相互关系。37%的患儿家长想进行堕胎，他们感觉受到医生的诱导。研究中一些家长甚至提到他们的医生用一些诸如“它”、“那个东西”、“三13”、“三18”等字眼来评论自己的孩子，给他们的印象是医生根本没把他们的孩子看作是有价值的人，只是一个基因诊断。家长们喜欢的行为包括：用孩子的名字进行称呼、让他们拍照以及讨论他们孩子正常的部分。
除非他们有过这样的经历，医生们不会真正知道养育三体综合征孩子的真实情况。很重要的一点就是，医生们应该关注像这个研究这样的注意家长观点的研究以及很多关于13或18三体综合征诊断后预后的研究，对他们进行早期医疗培训。
这项研究是社会媒体能量的写照。社会网络工作及在线支持团体能为13或18三体综合征的家长提供大量资料，让他们知道抚养这样的孩子的积极方面和风险。医生在诊断后可以将家长介绍到这样的工作组。在线网络能够给予精神支持、来自真实家庭的观点，以及家长为自己孩子做最佳决定所需要的信息。