在 DigitalHealthcare China 2016 大会上，来自医疗机构的代表，锦州医科大学附属第一医院的朱志图副院长分享了锦医附属一院建立结构化的数据体系。
它将生物样本和患者进行连接，通过 B-E bank（BIO/EMR）建立标准化的临床生物大数据管理平台，连接体检、门诊、住院及生物医疗信息四大系统，为患者进行个性化诊疗及深度认识疾病发生机制提供有力支持。
朱院长特别强调整合的问题，生物银行和电子病例银行整合的目标，是必须要对患者进行深度的分析和随访，如果没有随访服务，患者依从性得不到保障，最后的研究成果很可能导致失败。这个过程中，需要来自健康管理公司、数据技术和医学公司加入到整个体系中，以开放的心态合作、共赢。
朱志图副院长演讲现场
以下内容整理自朱志图副院长在大会上的演讲。
未来医疗的需求
医疗行为贯穿着每个人生命的始终。每个人从出生一直到老年，第一眼看到的医生，最后一眼看到的也是医生。但是，我们投入如此大量财力物力进行的医疗行为，并没有得到预期的结果，因为，我们过于偏重治疗，却忽略了预防。防治是医疗过程中非常重要的一对平衡。远在《黄帝内经》中，扁鹊就已经提出了「 未病先防、欲病救萌、即病防变」的思想。
可惜的是，当前大部分医生都只是「治已病」的下医，远远没有成为能「治未病」的上医。预防是治未病的基础。非常遗憾，尽管很多人都定期体检，但很少人能详尽系统地保留体检报告，也很少人能清晰地提供自己完整的就诊信息。这也是阻碍医生成为上医的一个重要因素。
我们当前的医学模式已经从既往的单学科发展为多学科（MDT），发展到以病人为中心。事实上，还有一个中心一定不能忽略，就是以医生为中心。我们需要更多的医生变成上医，需要为患者提供规范化、个体化、精准化的治疗，需要使更多的人不再发展为病人。但目前很多医疗行为还停留在以医生个人的经验为基础，千人同方，千人同量。
科技的进步催生了大量新兴技术正在走进临床，我们拥有了非常前沿的分子影像技术，我们拥有了大数据，但是，由于以上的种种缺憾，这些技术尚未为临床提供如我们期许的良好疗效。精准医疗概念一经提出就迅速风靡，基于大数据的精准预防、精准诊断、精准治疗，是我们对未来医疗的期望。
要实现对多样表型的精准医疗，我们需要充分认识表型背后的遗传学基础，也就是我们当前非常关注的疾病分子分型问题。我们需要对每个个体进行深度挖掘，了解疾病的根源所在和致病原因，给出精准的诊断，进而给出合理必要的治疗。
从 Bio-bank 到 B-E 银行
样本是开展精准医学研究，尤其是疾病分子分型的重要基础，更重要的是这些生物样本储存的多种组学信息，为解决医疗问题提供了宝贵资源。正是因为认识到样本的重要性，国内外生物样本库建设发展迅速。
中国庞大的人口基数决定了我们拥有丰富的疾病资源，这些资源就像一个未开采的矿山，大量的精华还有待挖掘。我国样本库建设目前主要位于大型科研院所和医院，程度不一地存在样本采集和储存缺乏统一标准和严格质控等问题，更重要的问题是缺乏共享机制，样本很大程度上仅仅属于采集样本的个人或其所在中心。
可喜的是，已经有一些专家学者和公司开始进行互联互通的合作。我们希望能把临床、科研、商业公司高效整合，以生物样本库作为纽带，实现更多的互联，协力挖掘出有价值的东西，用于患者，用于真正的临床应用。
但是仅仅基于生物样本的整合还无法获得有价值的信息。患者本身的信息，对于分析生物样本携带的各类组学信息、进行分子分型和指导精准医疗极为必要。而这些来自患者的信息同样需要很好的统一的标准和质控，需要能够在不同来源甚至是不同国度之前实现共享。电子病历为实现这一目标提供了可能。
在生物样本库和电子病例之间，我们还需要一个媒介，居民健康卡。这张卡片是所有者的唯一标识，通过它，我们可以把个体的生物样本和所有健康信息整合一起，从中了解患者既往所有的体检信息和门诊情况，分析这些信息的变化，分析疾病的由来。
生物样本库-居民健康卡-电子病例，三者的信息整合一起，构成了关于个体健康的一个完整的故事，我们称之为 B-E 银行。
锦州医科大学附属第一医院，朱志图副院长
医院信息化建设是 B-E 银行的基础
2012 年，我们经过多轮的考察之后开始着手建立这样的生物样本存储库，2014 年开始正式实施。在这个样本库整合了体检、门诊、住院、生物信息四大系统，依据这些系统，我们可以深度分析每个患者潜在的问题，分析疾病发生的风险，疾病已经发生后的愈后风险，治疗过程中对药物的敏感性，预防的要点等。
在这个系统里，电子病历可以让我们了解患者住院期间的基本情况，了解化验检查结果。但我们还缺乏健康时的信息和个体的门诊信息，我们还需要在不同等级医院之间的信息互联互通，从中获取完整的疾病和健康信息。
结构化是实现信息互通的基础，医疗信息的互通，要求病历记录必须是结构化，要包括所有必备的元素。这在手写病历的时代是很难做到的，只有电子病例，尤其是结构化电子病例的时代，才能做到。因此，结构化元素也是 B-E 银行实施中非常重要的一环。
尽管当前各级医院都在推进信息化建设，但在结构化元素方面还或多或少存在欠缺，导致上报用以统计分析的数据残缺不全，基于这样的上报数据建立的大数据也就无法进行分析，难以发挥对精准医疗研究的支撑作用。同时，很多医生只关注患者的治疗过程，对随访重视不够，多达 80% 的县级医疗机构不做随访，也就无从准确判断治疗的疗效和预后。
因此，医院信息化建设中，随访信息系统的建立也是非常重要的一环，是指导患者后续治疗和预防非常重要的数据源。我们已经设计开发了一套软件系统，基于这套系统的患者随访报告都是结构化和元素化的，可以与患者的病史、影像和化验检查结果等整合起来，无论患者后续去哪一级医院和门诊就医，通过他的健康卡，都可以搜索到这些信息。
未来医疗应该是基于大数据的精准医疗，我们现在还有很长的路要走。我们需要贯穿生命全程地采集多时点的生物样本，需要样本更加多样化，包括体液、唾液、血液、组织等等，需要建立更好的检测手段去获取样本中蕴藏的生物信息，而我们面临最大的问题，是人的问题，是患者依从性、医生依从性、医生的执行力和规范性等等问题。
因此，我们需要各级医院、每位医生都具备非常高的规范化水准，需要医生在单病种方面更加专业，同时，我们需要更多的智能化的可穿戴设备，帮助患者提升依从性，从而实现对患者的多维度分析，更需要，最终真正实现 B-E 银行，实现我们对未来医疗的梦想！
现场 Q&A 环节
朱志图副院长现场问答
以下提问来自主持人、Panel 和与会者。
Q：锦州不是国内一线城市，而且国内有很多专家在做 B-E 银行类似的事，为什么您会这样早就开始做 B-E 银行？
朱志图：四年前我刚刚当院长，并主管医院的科研，作为三线城市的大学附属医院，我们面对很大的科研压力。做研究需要能够充分利用手中的数据，但当时我们没有样本库。从那时候开始，我们就下定决心要建生物样本库。样本库在短时间不可能受益，但是，只要数据和样本绑定在一起，我们就可以不依赖外力独立开展研究。
一个很好的契机是，我当时主管科研的同时也主管医院信息化建设，一个样本只放在库里面，我们称之为「死库」，没有用处，我们必须知道背后的故事，也就是电子病历系统（ERM），要知道体检的数据和当时的样本，这样才能在个体患病之后再次取得样本，进行分析和对比，从中找到发病的原因。
Q：B-E 银行模式的优势是什么？
朱志图：B-E 银行最重要的是整合的问题，生物银行和电子银行的整合。但是整合在一起不是目的，一定要进行深度的分析和随访，尤其是随访，在三级诊疗的今天，不提供随访服务，就意味着失去患者。通过 BE 银行，我们可以让患者和研究者多方都有获益，也提升了患者对医院的依从性。
Q：今天在座的很多是业内的制药公司、设备公司，还有研究公司、保险公司等，在 BE 银行的数据基础上，这些同道有什么工作可以一起开展？
朱志图：从出生到死亡是全程管理的过程，我们需要健康管理公司，相关的软件系统、软件体系、管理体系加入 B-E 银行当中，也希望有优秀的生物信息学和生命组学领域的同道加入。这是一个利民利国的工程，我们希望能有国家主导。
Q：锦医一院不局限于医疗服务，把服务延伸出来，与科研商业、服务等对接。具备这种能力的医院管理者不多，特别是朱院长从 4 年前就已经开始做起来了，很了不起。我的问题是，您在推荐 BE 银行的时候，在内部经历了哪些困难和挑战？有没有被人骂过？
朱志图：这个问题非常好，说实话我们在 4 年前就开始挨骂，现在依然有人在骂。骂的第一个原因认为我们瞎花钱，一个医院的定位是要发展，要考虑学科的医疗实力在所在地区的排名，而我们做的工作跟医疗是有一点脱节的，这就涉及到一个投入的问题，这个地方投入多，其他方面的资源就受一点影响。
第二个原因是，我们要建这个体系就要强调规矩，要改变医生手术的惯性，很难。另外，信息化这一块没有少挨骂，信息化建设是一个颠覆的过程，这种颠覆要改变医生既有的工作方式，我们有的老专家电脑不会用，不会书写结构化病历，用在病历上的时间增加了，当然会反感。但是我们体系建立完成之后。对于科室管理者和研究者需要挖掘数据，却是非常有好处的。
Q：是什么让您能够坚持下来？
朱志图：首先主管领导和整个团队非常支持，第二是逐一攻克，全院做这种信息化或者是全院做样本库是不可能的，因为很多人是反感的，先从那些不反感的人开始，做好之后就形成了示范效应，慢慢的反对的声音就少了。
Q：医院收入增加了吗？
朱志图：这个问题问的比较尖锐，投入信息化能不能让更多的患者获益？能不能让患者都到这家医院来呢？这些问题短期内无法得到答案。
事实上，刚开始上信息化的时候，医院每天减少的收入达到百万级，现在医院的收入开始平稳往上涨，因为医生和患者都习惯了信息化的流程。
另外，信息化建设之后，患者的就诊体验改善了，过去是排队挂号，现在拿着卡、拿着微信就可以网上支付，患者觉得很方便，过去也不知道病是怎么得的，现在医生负责疾病随访，把前后的关联做对比，患者觉得这个医生很了解他，愿意回到当初的医院进行随访，所以说，信息化对于医院发展的未来，是很有好处的。
丁香园创始人，李天天总结说，所以，先从小范围试起来，找到认同自己观点的一小部分人，在改善服务、提升体验过程当中，患者逐渐回流，这是您推进 B-E 银行的主要动力。我们过去把眼光放到一线的大城市大专家身上，认为生物样本库这些高难度动作只有大医院才能做，可是，今天我们确实看到一个非一线城市的非最顶级医院在做这件事，我们看到了他们的坚持，为朱志图院长的勇气鼓掌！
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