乔布斯和他的医疗大数据

2016-08-11 11:23 来源:丁香园 作者:
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2011 年,革新者乔布斯黯然辞世,世人惋惜。乔布斯创造了一个又一个奇迹,就连他的死亡也不例外。

乔布斯自罹患胰腺神经内分泌肿瘤至离世,与癌症抗争 8 年之久,几乎创造了胰腺癌历史上的奇迹。在治疗期间,乔布斯决定了自身的治疗方案,根据自己的癌症分子来精心挑选的靶向治疗,记录和监控自己的进步,在术后也记录所有关键参数并每天与他的医生讨论,他的妻子将每个专家对待的问题汇总。

与此同时,他也成为了在世界上有他的肿瘤基因的第二十人,他获得了自己包括整个基因密码在内的数据文档,借此,医生们能基于乔布斯的特定基因组成以及大数据按所需效果用药,并调整医疗方案。

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乔布斯的治疗奇迹中,大数据功不可没。1996 年,美国计算机专家尼葛洛庞帝曾在其书《数字化生存》中预言道,互联网将最先改变销售、出版、汽车和医疗事业。如今这些曾被视为荒诞的预言正慢慢变成现实,我们身边的一切都在「数字化」。

自 2009 年以来,全球医疗数据总量以年均 48% 的速度飞速增长。 中国也迎来数字健康时代,政府率先大力推动数字健康的发展。国务院积极推进「互联网+」,发展基于互联网的医疗卫生服务。借助云计算低成本和弹性扩展的优势,以及计算的力量,医疗行业正在为两千五百年的中国医学史加入一味精准的药——大数据。

大数据缺失之痛

什么是大数据?真正的大数据是把所有数字痕迹统一采集起来,把这些数据的关系全部找出来,首先它能识别这些痕迹,另外可以把关系寻找出来,统一整合,最后进行数分析。而大数据和医疗「联姻」的根本价值,就是体现在它们的共通性上。当一位病人到医院就诊时,他的数据只是为本次诊断提供依据,之后便会被遗忘,当他下一次来到同一家医院时,上一次的数据并没有为本次的诊断提供任何依据,同时他的数据也不会与其他病人的数据进行对比以分析治疗效果究竟如何。

在哈佛大学医学院,已有医生尝试通过大数据给乳腺癌患者看病:通过系统筛查全美乳腺癌患者病历,并挑出和具体患者相同或相似的年龄、生活环境、突变基因等,最终挑选出一个生存期、生活质量最高的治疗方案提供给患者。这是医生寻求「外脑」帮助的有效途径。

然而,在中国,临床诊疗过程中数据的采集和管理严重依赖手工,且数据格式缺乏标准。以心血管诊疗为例,各心血管疾病的医疗机构普遍又缺乏先进的信息管理及信息挖掘系统,造成了只有「临床数据」而缺乏「适合进行科研的高质量数据」的尴尬局面,大样本库没有对临床科研和质量管理形成强有力的数据支撑。

更糟糕的是,同一医院不同科室其工作流数据也没有集成和串流。临床系统依赖医护人员手工输入,重复备份,且分散于院内不同信息系统中,缺乏一致性,增加了修改数据源的困难;手工数据管理还导致高错误率和大量重复劳动的出现,由于缺乏数据挖掘的专业人才和方法论,导致临床科研效率低,科研经费和人力的浪费。

大数据如何利用

除了诊断、治疗,每个健康关护环节上都会产生大量分散的健康数据,只有让各环节数据互联,才能提供行之有效的数据方案。很多医疗行业和机构都在为之做努力。如在心血管方面诊断影像设备惠及面广大的飞利浦公司,(拥有心电图机、超声、CT、MR、X-ray、PET/CT、血管造影机等丰富产品组合,在心血管疾病诊断主要依赖的中国三甲医院的渗透率为 42.6%),根据《中国心血管病报告 2014》报道全国心血管病患者总量 2.9 亿,估算约 1.24 亿心血管病人的数据由这些产品的应用产生。

因此, 在心血管领域飞利浦提出了「整个健康关护周期」的概念,并建立起全方位生态系统——ICHM 心血管健康管理门户。在临床路径的各个环节,整合硬件与软件,提供覆盖全路径的完整解决方案。

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同时,飞利浦针对临床路径各个环节的需求,开发了相应的软件管理系统,打破信息孤岛,将设备和系统在心血管疾病健康关护周期所产生的数据,全部集成、整合到 ICHM 门户上,实现数据互联,凭借专业后台分析能力,打造一个真正的心血管领域信息化平台,并实现整合硬件、软件和服务的完整解决方案。

此外,与中国心血管病学会合作建设的「全国心血管临床数据仓库」(NCDR)也对心血管疾病相关的术前、术中和术后数据进行规范、标准和结构化录入,并加以分享和分析,从而推动国家级数据采集与共享平台的建立。通过与医院临床系统的数据集成,加上手工数据补录,以及与医院自有的心血管临床数据仓库(CDR)※1 系统直连,达到数据串联和共享,并从整体上控制或降低了医疗费用。由复旦大学发布的「中国心血管疾病十大医院」中,已有 6 家使用了飞利浦的心血管临床数据库(CDR)。

移动医疗已成为现如今最火关键词之一。医院从观望者到实践者,背后是对提升看病效率、解决看病难、看病贵、释放医生资源的渴望。未来的医疗数据收集也将不再局限于诊室,更多院外数据流转到院内,可以帮助医院更清晰描绘患者「画像」,加强医疗连续性观测,及时发现问题。


编辑: 贾小玉

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