谷歌联合创始人拉里·佩奇(Larry Page)日前罕见地出席了TED大会,详述了他认为能够改变世界的几点想法,其中包括向医学研究开放个人健康数据。
"向医学研究者开放个人医疗记录,这难道不是一件很了不起的事情吗?"佩奇指出,这样做可以挽救数十万人的生命。
大量数据证明佩奇的想法是正确的。美国食品药品管理局(FDA)研究人员理查德·普拉特(Richard Pratt)推测,如果之前开放数以百万计的公众健康记录,人们就能及时发现关节炎止痛药Vioxx的致命副作用,避免2.7~5.5万人因此而丧命。
统计人员需要大量的样本才能发现一些趋势。数据库中的健康数据越多,可被识别的模型就越多,从而挽救更多人的性命。
但目前,《健康保险流通与责任法》(Health Insurance Portability and Accountability Act,HIPAA)对可公开的公民健康信息有着严格的限制。如果真的公开所有的个人健康信息,那么保护个人隐私几乎是不可能的。
倡导医疗透明的非营利机构赛智生物网络(Sage Bionetworks)负责人约翰·威尔班克斯(John Wilbanks)表示,即使这些健康记录号称是"匿名的",隐私仍无从谈起。
业内人士称,相信会有一部分人支持佩奇的开放个人健康数据的观点。将来,医疗数据透明带来的益处可能战胜人们的隐私感,但也需要像谷歌这样的公司做出更多的努力,开发出相应的保护工具。